Prilika za mirniji i kvalitetniji život
Anjina svakodnevica prije dobivanja potrebnog lijeka bila je podređena njezinoj bolesti. Prva stvar koju bi napravila kad bi se probudila bila je uzimanje tableta i inhalacija, budila se tri sata prije vremena da bi popila sve propisane lijekove, a broj tableta koje bi konzumirala svakoga dana došao bi i do 30, prepričava Anja. Rutina je to onih dana kada je njezino zdravstveno stanje bilo dobro, a u slučaju pogoršanja broj tableta i inhalacija bi rastao. Kvaliteta njezinog života bila je znatno narušena. Bilo kakav vid fizičke aktivnosti završavao bi iskašljavanjem krvi, gušenjem, temperaturom ili nesnosnim bolovima, a odlasci na hitnu ponavljali su se i više puta godišnje.
Foto: Anja Privara/Privatna arhiva
"Za početak, bio mi je problem disati i smijati se od srca. Gušila bih se, ne bih mogla doći do zraka. Bilo mi je teško penjati se po stepenicama, a veliki napor predstavljao bi mi i odlazak u trgovinu, nošenje vrećica", ističe Anja te nadodaje da su joj i obične svakodnevne obveze jednostavno postajale preteške.
Iako je s liječenjem započela prije samo šest mjeseci, Anja ističe da je poboljšanje osjetila i svega par sati nakon prve doze. Anja kaže da je njezin život danas u potpunosti drugačiji. Unazad šest mjeseci nijednom nije bila hospitalizirana, kapacitet njezinih pluća raste iz dana u dan, nije iskašljavala krv niti pila antibiotike, a broj dnevnih inhalacija je sveden na jednu.
"Vježbam, trčim, smijem se bez kašlja i gušenja", tvrdi Anja i kaže da je uvrštavanjem ovoga lijeka na osnovnu listu HZZO-a dobila priliku na mirniji, kvalitetniji i zdraviji život koji maksimalno iskorištava.
Za neke još uvijek nema rješenja
"Za mnoge rijetke bolesti lijek ne postoji, ali ono što je moju obitelj i mene vodilo svih 27 godina je misao da ne smijemo gubiti nadu i spoznaja da medicina svakim danom napreduje sve više i više, što je na kraju i bilo tako", riječi su to kojima Anja sumira svoju borbu te svima onima koji se suočavaju s istim teškoćama poručuje da ne gube nadu i vjeru u bolje sutra. Premda je borba, barem ona s HZZO-om, za Anju i sve oboljele od cistične fibroze završila, u Hrvatskoj i dalje postoje oboljeli od rijetkih bolesti kojima su lijekovi nedostupni. Jedna od takvih bolesti je i transtiretinske amiloidne kardiomiopatije (ATTR-CM). Bolest je to koja zahvaća i izaziva zatajenje srca, a oko 150 ljudi u Hrvatskoj boluje od nje. Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo ističe da se radi o smrtonosnoj i progresivnoj bolesti u kojoj oboljeli umiru četiri godine od uspostave dijagnoze. [caption id="attachment_37630" align="alignnone" width="1920"]
Foto: Anja Privara/Privatna arhiva
"Zbog toga je primarno da HZZO što prije odobri terapiju za tu bolest kako bi oboljelima omogućili zaustavljanje progresije i dali šansu za život", ističe dopredsjednica Saveza.
Po uzoru na kampanju "Kaftrio-udah života", Hrvatski savez za rijetke bolesti pokrenuo je kampanju "I moj je srce važno" da bi 150 oboljelih dobilo prijeko potrebne lijekove. Iz Saveza upozoravaju da je Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sjednicu na kojoj se trebalo odlučivati o uvođenju ciljane terapije za oboljele na osnovnu listu lijekova odgodilo na 24. svibnja te ukazuju na hitnost situacije.
"Svaki dan bez lijeka za oboljele od ove rijetke bolesti srca znači razliku između života ili smrti, stoga još jednom apeliramo na HZZO i sve zdravstvene institucije da prepoznaju hitnost ove situacije i svim pacijentima osiguraju odgovarajuću terapiju koja im može produljiti život", ukazuju iz Saveza.
Najstariji oboljeli ima tek 37 godina
Osnovno obilježje cistične fibroze je stvaranje gustog i ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u plućima, gušterači, jetri, crijevima, žučnom i reproduktivnom sustavu te znojnim žlijezdama. U plućima se nakuplja žilava sluz koja kod nas oboljelih izaziva kronične infekcije i progresivno oštećenje pluća, što na kraju dovodi do smrti. Trenutno najstarija oboljela osoba u Hrvatskoj ima svega 37 godina.
"Lijekovi siročad"
Premda se procjenjuje da u Hrvatskoj oko 250.000 ljudi boluje od rijetkih bolesti, sveobuhvatni podaci o oboljelima zapravo ne postoje. To su bolesti od kojih boluje mali broj ljudi, a pravljenje lijekova za njih farmaceutskoj industriji je rijetko profitabilno. Takvi lijekovi se nazivaju "lijekovi siročad". S obzirom na njihovu financijsku neisplativost, farmaceutske tvrtke ih najčešće proizvode uz svojevrsne inicijative i potpore vlada i nezavisnih organizacija. Hrvatski savez rijetkih bolesti jedna je od udruga čiji je rad usmjeren na pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima da se kroz konkretni trud utječe na uvrštavanje na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.
