
Prilika za mirniji i kvalitetniji život
Anjina svakodnevica prije dobivanja potrebnog lijeka bila je podređena njezinoj bolesti. Prva stvar koju bi napravila kad bi se probudila bila je uzimanje tableta i inhalacija, budila se tri sata prije vremena da bi popila sve propisane lijekove, a broj tableta koje bi konzumirala svakoga dana došao bi i do 30, prepričava Anja. Rutina je to onih dana kada je njezino zdravstveno stanje bilo dobro, a u slučaju pogoršanja broj tableta i inhalacija bi rastao. Kvaliteta njezinog života bila je znatno narušena. Bilo kakav vid fizičke aktivnosti završavao bi iskašljavanjem krvi, gušenjem, temperaturom ili nesnosnim bolovima, a odlasci na hitnu ponavljali su se i više puta godišnje.
Za neke još uvijek nema rješenja
"Za mnoge rijetke bolesti lijek ne postoji, ali ono što je moju obitelj i mene vodilo svih 27 godina je misao da ne smijemo gubiti nadu i spoznaja da medicina svakim danom napreduje sve više i više, što je na kraju i bilo tako", riječi su to kojima Anja sumira svoju borbu te svima onima koji se suočavaju s istim teškoćama poručuje da ne gube nadu i vjeru u bolje sutra. Premda je borba, barem ona s HZZO-om, za Anju i sve oboljele od cistične fibroze završila, u Hrvatskoj i dalje postoje oboljeli od rijetkih bolesti kojima su lijekovi nedostupni. Jedna od takvih bolesti je i transtiretinske amiloidne kardiomiopatije (ATTR-CM). Bolest je to koja zahvaća i izaziva zatajenje srca, a oko 150 ljudi u Hrvatskoj boluje od nje. Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo ističe da se radi o smrtonosnoj i progresivnoj bolesti u kojoj oboljeli umiru četiri godine od uspostave dijagnoze. [caption id="attachment_37630" align="alignnone" width="1920"]
Najstariji oboljeli ima tek 37 godina
Osnovno obilježje cistične fibroze je stvaranje gustog i ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u plućima, gušterači, jetri, crijevima, žučnom i reproduktivnom sustavu te znojnim žlijezdama. U plućima se nakuplja žilava sluz koja kod nas oboljelih izaziva kronične infekcije i progresivno oštećenje pluća, što na kraju dovodi do smrti. Trenutno najstarija oboljela osoba u Hrvatskoj ima svega 37 godina.
"Lijekovi siročad"
Premda se procjenjuje da u Hrvatskoj oko 250.000 ljudi boluje od rijetkih bolesti, sveobuhvatni podaci o oboljelima zapravo ne postoje. To su bolesti od kojih boluje mali broj ljudi, a pravljenje lijekova za njih farmaceutskoj industriji je rijetko profitabilno. Takvi lijekovi se nazivaju "lijekovi siročad". S obzirom na njihovu financijsku neisplativost, farmaceutske tvrtke ih najčešće proizvode uz svojevrsne inicijative i potpore vlada i nezavisnih organizacija. Hrvatski savez rijetkih bolesti jedna je od udruga čiji je rad usmjeren na pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima da se kroz konkretni trud utječe na uvrštavanje na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.